SMA पीड़ित बच्चे से मिले सीएम केजरीवाल, जानिए क्या होती है ये दुर्लभ बीमारी?

दिल्ली के मुख्यमंत्री अरविंद केजरीवाल मंगलवार (12 सितंबर) को 18 महीने के कनव जांगड़ा से मिलने पहुंचे। बता दें कि डेढ़ साल का कनव एसएमए नाम की दुलर्भ बीमारी से ग्रस्त है। सीएम केजरीवाल ने कनव के माता-पिता से इस बीमारी के बारे में जानकारी ली। उन्होंने बताया कि बच्चे के पैरों में मूवमेंट नहीं थी। धीरे-धीरे यह बीमारी पेट तक पहुंच गई थी। कनव के पिता ने बताया कि सर गंगाराम अस्पताल में इस बीमारी का पता चला।

सीएम केजरीवाल ने की मुलाकात

सीएम केजरीवाल ने मुलाकात से जुड़ा वीडियो अपने एक्स हैंडल पर साझा करते हुए लिखा कि ‘दिल्ली के डेढ़ साल के कनव को जन्म से ही SMA नाम की गंभीर बीमारी है। देश में अब तक ऐसे कुल 9 मामले ही हैं। इस बच्चे को 17.5 करोड़ का इंजेक्शन लगना था जो अमेरिका से आना था। इस छोटे बच्चे को एक नई ज़िंदगी देने के लिए हमारे सांसद संजीव अरोड़ा जी और संजय सिंह जी के प्रयासों और जनता के सहयोग से वो इंजेक्शन लग गया है, और बच्चा अभी स्वस्थ है। धीरे-धीरे सुधार हो रहा है। जितने भी सेलेब्रिटीज़, नेताओं और मीडिया संस्थानों ने इस नेक काम में परिवार की मदद की है उन सभी का बहुत-बहुत शुक्रिया। ईश्वर इस बच्चे को हमेशा स्वस्थ और खुशहाल रखें।’

भारत में कुल 9 केस

यह बीमारी दुनिया के 10.000 बच्चों में से एक बच्चे को होती है। भारत में ऐसे कुल 9 केस हैं। वहीं राजधानी दिल्ली में केवल कनव जांगड़ा ही इस दुर्लभ बीमारी से पीड़ित है। यह जानलेवा बीमारी होती है। भारत में इसका इंजेक्शन भी नहीं है। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से बचने का सिर्फ एक ही उपाय है और वो Zolgensma नाम का एक इंजेक्शन है, जिसकी कीमत 18 करोड़ रुपये है। 18 करोड़ इतनी बड़ी रकम है कि एक आम आदमी के लिए इतना खर्च उठा पाना मुश्किल है। यही वजह है कि कनव के माता-पिता अपने बच्चे को बचाने की हर संभव कोशिश कर रहे हैं।

क्या है स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी?

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी एक आनुवंशिक बीमारी है, जो खासतौर से ब्रेन की नर्व सेल्स और रीढ़ की हड्डी (मोटर न्यूरॉन्स) को नुकसान पहुंचाती है. मोटर न्यूरॉन्स हाथ, पैर, छाती, गले, चेहरे और जीभ के साथ-साथ मांसपेशियों की गतिविधियों जैसे- चलना, बोलना, निगलना और सांस लेना आदि कंट्रोल करने का काम करते हैं. ये बीमारी इतनी खतरनाक है कि समय पर इलाज न मिलने पर पीड़ित की जान भी जा सकती है।

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